Odbywam właśnie naukę Polskiego Języka Migowego – naturalnego języka osób Głuchych. Poznałam już alfabet i pierwsze znaki, elementy teorii i historii. Jestem pod wrażeniem jak ten język jest logiczny! Dowiedziałam kiedyś, że problemy osób Głuchych są podobne do osób z ASD. Mimo to pozostaję w szoku jak bardzo są one podobne!
Chcemy istnieć. Uważam, że osoby z ASD są potrzebne w społeczeństwie. Część osób do której należę (nie wiem, czy większa czy nie) nie wyobraża sobie, że mogłaby być osobami neurotypowymi (osoby bez spektrum autyzmu, w skrócie NT). Przecież nie bylibyśmy wtedy sobą! Nie chcemy, aby szukano metod na wykrycie spektrum w okresie płodowym.
Nie chcemy czytać, że „chorujemy”, ani „cierpimy na autyzm”. Jesteśmy trochę inni w pewnych kwestach, mamy odmienny model rozwoju. Możemy oczywiście cierpieć z powodu zaburzeń towarzyszących, niepoukładanego życia, statystycznie częściej mieć depresję. Możemy zachorować na wiele chorób. Autyzm jest dla mnie innym sposobem myślenia, który pomimo problemów wynikających z tego, że jest mniejszościowy uważam za zaletę.
Ci z nas, którzy są w stanie „dostosować się” do standardowej komunikacji i zamaskować swoje autystyczne cechy ponoszą na ten cel ogromny wysiłek. Następnie jako dający sobie radę zostają sklasyfikowani jako „wysoko-funkcjonujący” i niepotrzebujący wsparcia.
Wielu z nas poszukuję autystycznej przestrzeni w której porozumiewamy się na naszych zasadach. Zdarzało się nam odbierać zarzuty tworzenia zamkniętego i niedostępnego środowiska. Potrzebujemy jednak czasami pobyć sami. Wiem z doświadczenia, że nasze poczucie humoru i bezpośrednie wyrażanie opinii potrafi urazić inne osoby. Gwarantuję jednak, że między sobą też nie zawsze się zgadzamy :-).
Często mamy swoją opinie na temat sposobu postępowania z dziećmi. Jest ona oparta na naszych doświadczeniach z dzieciństwa i ogromnej empatii w stosunku do nich. Nie zawsze podoba nam się ścieżka/metody, które dobrali dla małego autysty rodzice i pedagodzy, szkoły, systemy edukacji. Często uważamy ją za szkodliwą.
Chcemy móc decydować, na ile będziemy dostosowywać się do otaczającego nas świata, a na ile pozostać sobą. To jest decyzja, której my ponosimy konsekwencje i tylko my czujemy ile nas może kosztować jedno, lub drugie rozwiązanie.
Jeśli mamy poczucie bycia osobami z niepełnosprawnością, to wynika ona dla nas z bycia mniejszością i przy ewentualnym odwróceniu proporcji osób w społeczeństwie mogłoby się zmienić to, kto właściwie potrzebuje specjalnego wsparcia.
Niektórzy z nas nie mówią, choć słyszą i rozumieją mowę. Niektórym osobom trudno zrozumieć, że ktoś, kto ma sprawny słuch i narządy mowy nie będzie mówił, lub zacznie mówić później. W niektórych modelach „terapeutycznych” komunikacja alternatywna (obrazkowa, gestowa, migowa) nie jest akceptowana, przez co odcina się podopiecznym możliwość wyrażania swoich potrzeb i rozwoju.
Z kolei niektórzy mówiący spośród nas mają mutyzm wybiórczy. Jest to czasowa utrata zdolności mówienia pod wpływem stresu, lub innych silnych emocji. Nigdy nie wiadomo, kiedy nadejdzie. Ja to odczuwam tak, że próbuję coś powiedzieć, ale gardło mi się blokuję i przy próbie mówienia zaczynam kaszleć. Miałam tak ostatnio w autobusie, gdy jechałam na rozmowę o pracę i ktoś mnie spytał o coś. Bałam się, że pomyślą, że mam Covid...
Na konferencjach stosujemy migowe brawa. Klaskane są zbyt głośne dla większości z nas. Można wtedy też „klaskać” i nie przerywać czyjejś wypowiedzi! Po całej konferencji tradycyjne brawa wydają mi się jakieś takie prostackie.
